16 janvier 2023 | Loma Linda, Californie, États-Unis | Ansel Oliver | LLUH | Adventist World
Le programme de traitement de la drépanocytose de l’hôpital pour enfants de l’université de Loma Linda a obtenu l’affiliation à un consortium national, ce qui en fait l’un des 30 centres de ce type aux États-Unis, dont la mission unifiée est d’améliorer les soins aux personnes atteintes de drépanocytose.
L’Alliance nationale des centres de drépanocytose identifie les centres d’excellence en matière de drépanocytose qui possèdent les éléments essentiels nécessaires pour fournir des soins complets dans leurs régions géographiques respectives. L’association vise à unifier les centres de drépanocytose dans leur effort pour améliorer l’accès et faire progresser la recherche pour guérir cette maladie douloureuse et mortelle. Un centre NASCC a la capacité de prescrire toutes les thérapies modificatrices de la maladie disponibles pour la drépanocytose.
Cette désignation fait suite à la reconnaissance, ce mois-ci, du sénat de l’État de Californie pour la mise en place par l’hôpital du centre de traitement complet de la drépanocytose, qui a été lancé en 2017. L’hôpital universitaire pour enfants de Loma Linda traite désormais quelque 300 patients atteints de cette maladie chaque année, et les médecins ont utilisé la thérapie par cellules souches pour guérir plus d’une douzaine de drépanocytaires de la maladie génétique.
Akshat Jain, directeur du Centre pédiatrique de la drépanocytose (Pediatric Sickle Cell Center) de l’hôpital pour enfants de l’université de Loma Linda, a qualifié le classement national d’étape importante pour aider davantage de personnes à comprendre les précieuses ressources dont dispose l’Inland Empire, dans le sud de la Californie (États-Unis), pour traiter les patients atteints de drépanocytose.
« Je suis honoré de contribuer à créer un changement de paradigme en fournissant l’attention et le respect que ce groupe de la société et de patients mérite », a déclaré Jain. « Nous sommes en mesure de garder nos patients hors des hôpitaux et dans les écoles — et ils peuvent avoir une chance de mener une vie normale. C’est extrêmement satisfaisant. »
L’affiliation nationale a permis à M. Jain et à son équipe de participer à d’importantes études de recherche : l’une d’entre elles porte sur l’histoire naturelle de la drépanocytose, plus précisément sur le trait, qui est souvent ignoré en tant que maladie reconnue, et sur la manière de mettre fin aux lésions organiques chez les patients atteints de la maladie.
Le programme de traitement de la drépanocytose de l’hôpital pour enfants dessert une zone de recrutement d’environ 75 000 miles carrés (194 000 kilomètres carrés), qui comprend une grande partie du sud-est de la Californie, le sud du Nevada et la majeure partie de l’Arizona. De nombreux patients plus éloignés dans cette zone se sont installés près de Loma Linda pour bénéficier de soins réguliers, dit Jain.
La drépanocytose peut provoquer des douleurs extraordinaires, qui n’ont d’égales que celles ressenties lors de l’accouchement, explique M Jaïn. La maladie fait que la moelle osseuse produit des globules rouges essentiellement inefficaces, ce qui prive l’organisme d’oxygène. Lorsqu’un os commence à mourir à cause du manque d’oxygène, cela provoque une douleur intense.
« Imaginez qu’un enfant de deux ans subisse cette douleur tous les jours jusqu’à sa mort. C’est horrible », a dit Jaïn.
Environ 1 000 bébés naissent avec cette maladie chaque année aux États-Unis, selon l’Association américaine de la drépanocytose (Sickle Cell Disease Association of America).
La maladie touche largement les Afro-Américains. Selon M Jaïn, un adulte noir sur sept est porteur de la maladie, et deux personnes porteuses devenant parents ont de fortes chances d’avoir un enfant atteint de drépanocytose.
Jaïn est venu établir le programme à Loma Linda il y a cinq ans après avoir mené un travail similaire à New York, apportant un traitement complet à un endroit qui en avait cruellement besoin en Californie. Sur les 300 patients de l’hôpital pour enfants, 85 % sont noirs et 15 % sont hispaniques. Selon M. Jaïn, l’Inland Empire était le deuxième centre de population atteint de drépanocytose de l’État lorsqu’il est arrivé à Loma Linda.
Au-delà de l’hôpital, il s’est souvent adressé à des groupes communautaires pour faire évoluer la façon dont les autres prestataires et les membres de la communauté de la région accueillent et traitent les personnes atteintes de drépanocytose. Les opioïdes sont souvent le traitement prescrit pour les poussées de douleur intense de la maladie, mais les prestataires des services d’urgence et des cliniques se méfiaient souvent des adolescents qui demandaient des analgésiques, craignant qu’ils ne cherchent simplement des drogues récréatives. Depuis son arrivée à Loma Linda, M. Jaïn a donné environ dix conférences par an dans diverses organisations — hôpitaux, cliniques de soins d’urgence, groupes de médecins, écoles et églises — afin de faire évoluer les mentalités.
« Il m’a fallu cinq ans pour changer la mentalité et les processus de pensée des prestataires de notre communauté », a dit Jaïn.
Lorsque le sénat californien a adopté une résolution au début de l’année en l’honneur de l’hôpital pour enfants, les législateurs ont également adopté une résolution concordante en l’honneur de Jaïn. Son travail à New York a reçu une reconnaissance similaire de la part des législateurs de l’État.
« J’ai toujours voulu vivre une vie significative, et je pense avoir trouvé cette vie en travaillant dans cette niche créée par Dieu », a déclaré M. Jaïn.
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