12 décembre 2021 | Lisa Aubry | Loma Linda Adventist Health University | ANN
La deuxième vie de Julie Hutchinson a commencé il y a 27 ans. Chacune de ces années, cette habitante de Riverside de 58 ans a célébré l’anniversaire de sa transplantation cardiaque avec ses proches.
Nous l’appelons mon « Anna anniversaire », car ce jour marque à la fois l’anniversaire de la transplantation et mon deuxième anniversaire d’une nouvelle vie », explique-t-elle à propos de ce moment spécial de commémoration. « Je n’ai jamais rencontré la famille du donneur de cœur et je ne sais pas qui ils sont, mais à l’occasion de mon “Anna anniversaire”, ils pèsent lourd sur mon nouveau cœur. »
Selon Liset Stoletniy, MD, cardiologue spécialiste de la transplantation cardiaque et de l’insuffisance cardiaque avancée à l’International Heart Institute (Institut international de cardiologie), Hutchinson fait partie des patients qui vivent le plus longtemps après avoir reçu une greffe de cœur unique en tant qu’adulte à l’University Health (Université de santé) de Loma Linda. Bien que des situations similaires se produisent chez les patients pédiatriques qui reçoivent des greffes néonatales et grandissent jusqu’à l’âge adulte, elles sont moins fréquentes pour la population adulte recevant des greffes cardiaques.
La durée moyenne de survie d’une transplantation cardiaque chez l’adulte est d’environ 12 ans, de sorte que Mme Hutchinson, qui en est maintenant à 27 ans avec son nouveau cœur, a battu les probabilités de loin, affirme M. Stoletniy. Ce fait est « exceptionnel », ajoute M. Stoletniy, qui s’est également occupé de Mme Hutchinson lors d’un diagnostic et d’un traitement ultérieur du cancer. « Elle est une survivante ».
Surpris, Hutchinson a d’abord eu du mal à assimiler la nouvelle de son besoin d’un nouveau cœur et son diagnostic, appelé cardiomyopathie virale, une forme peu commune d’insuffisance cardiaque qui se manifeste par une faiblesse du muscle cardiaque. Sa santé a décliné de façon spectaculaire en quelques semaines seulement avant son admission au centre médical universitaire de Loma Linda (LLUMC) aux alentours de Thanksgiving (Action de grâces) 1993. Elle est soudainement passée d’une vie de mère énergique et occupée à une vie pratiquement alitée à son domicile, avec une bouteille d’oxygène et un « dispositif pharmaceutique » à portée de main.
« J’avais une petite fille de deux ans à l’époque qui avait très peur de ce qui arrivait à sa mère, alors tout le monde devait être très fort autour d’elle ».
Mère et battante, Hutchinson a passé les sept premiers mois de 1994 à se remettre de la transplantation dans la chambre d’isolement n° 7 du septième étage du LLUMC. La réanimation l’a soutenue pendant les jours qui ont précédé la procédure d’implantation d’un nouveau cœur. À son réveil, elle a entrepris d’inverser les effets de l’atrophie : réapprendre à partir de zéro à lever les mains, marcher, s’asseoir, se tenir debout, manger et parler comme avant.
Faire face à des problèmes de santé et à l’hospitalisation, surtout pendant la période des fêtes, est une expérience particulièrement pénible, que Mme Hutchinson connaît bien. Elle partage avec nous les conseils et les tactiques qui l’ont aidée à traverser ces moments difficiles dans l’espoir d’aider d’autres personnes dans la même situation.
À plusieurs reprises, à l’hôpital, Mme Hutchinson a déclaré qu’elle ne pensait pas pouvoir affronter la journée qui l’attendait. Dans ces moments-là, elle s’est tournée vers sa foi et le conseil de son pasteur : avancer minute par minute. Le fait de découper le temps en petits morceaux, en passant d’une minute à l’autre, plutôt que de s’inquiéter de l’exploit des semaines à venir, a aidé Mme Hutchinson à réduire son stress et son anxiété.
Une autre chose qui l’a énormément aidée est de penser ou de planifier une activité ou un voyage dans lequel elle pourra se lancer après sa sortie de l’hôpital. « J’aime me promener dans les montagnes, alors j’avais une photo des montagnes de Big Bear. J’ai rêvassé et je me suis pris à penser que j’étais assez bien pour y aller ».
Pourtant, en fin de compte, c’est un riche échange d’amour et de compassion entre Hutchinson et les autres qui, selon elle, l’a motivée à se battre pour la vie à plusieurs reprises. Un système de soutien composé d’équipes de soins, de la communauté religieuse, d’amis et de la famille l’a entourée. « Il y a toujours quelqu’un à qui parler, même si c’est juste pour pleurer », dit-elle.
Les infirmières et les médecins des équipes de soins cardiaques et de transplantation ont fait preuve de compassion et ont été attentifs au bien-être physique et émotionnel d’Hutchinson, surtout la nuit, un moment où Hutchinson dit qu’elle craignait de ne jamais revoir sa fille.
Les équipes de soins ont à nouveau mobilisé le même niveau de soutien pour Hutchinson en 2010, alors qu’elle suivait une partie de son traitement contre le lymphome non hodgkinien au LLU Cancer Center. Les équipes de cardiologie et d’oncologie ont coordonné ses soins, mettant en place des protocoles pour surveiller la santé de son cœur tout au long de la chimiothérapie cardiotoxique et lui rendant visite pendant ses perfusions.
Mme Stoletniy dit avoir admiré la positivité inébranlable de Mme Hutchinson. « C’est toujours agréable de la voir parce qu’elle est comme elle est très pétillante et heureuse d’être en vie. Certains voient le verre à moitié plein, mais elle voit le verre entièrement plein. »
Selon elle, c’est en tissant et en entretenant des liens solides avec les équipes soignantes que Mme Hutchinson a pu s’en sortir. Elle s’est également appuyée sur son amour de jeunesse et mari, Tom, et sur le reste de sa famille. Des photos de la famille et les dessins colorés de sa fille sont accrochés aux murs de la chambre 7. « Ces photos étaient la première chose que je voyais en me réveillant et la dernière chose que je voyais avant de m’endormir ».
Caitlin, la fille de Julie, était constamment à l’esprit et motivait sa guérison. Aujourd’hui, Caitlin, 30 ans, est titulaire d’une licence en soins infirmiers et d’une maîtrise en santé publique de LLU et a puisé son dévouement au domaine médical en regardant sa mère surmonter des problèmes de santé.
« Les personnes extraordinaires qui ont œuvré pour que je puisse grandir avec ma mère sont ce qui m’a fait choisir la profession d’infirmière », déclare Caitlin. « Cela a créé en moi une volonté d’améliorer la vie des autres et d’avoir un impact aussi positif sur la vie de mes patients et de leurs familles que Loma Linda University Health sur la mienne. »
En janvier, Julie prévoit de célébrer son 28e « Anna -anniversaire » avec Caitlin, Tom et ses proches — le même mois où elle s’attend à rencontrer son premier petit-enfant. Caitlin prévoit que son bébé prendra ses premières bouffées de vie à LLUMC, tout comme elle l’a fait lorsqu’elle était bébé et, d’une certaine façon, comme Julie l’a fait en 1994 lorsqu’elle s’est éveillée à une nouvelle chance de vivre avec un nouveau cœur.
« Il n’y a pas un jour qui ne passe sans que je sois reconnaissante. »
