26 juillet 2021 | États-Unis | Lisa Aubry | Loma Linda University Health
Chaque virage semblait être une impasse, et le temps était compté. Les pieds de Jill Burkhart n’avaient pas touché le sol depuis des mois, laissant perplexes les médecins de plusieurs institutions qui cherchaient des réponses pour détecter ce qui avait précipité la perte de contrôle des extrémités inférieures de cette ancienne randonneuse passionnée. Une série d’examens médicaux ont permis de rayer un par un divers virus et maladies rares de la liste des coupables potentiels des mystérieux symptômes de Jill.
Il était temps que Jill arrive à l’hôpital universitaire de Loma Linda, où les médecins étaient déterminés à la remettre sur pied, dans tous les sens du terme. Là, elle a reçu des diagnostics précis – notamment pour un type de cancer appelé lymphome – et a immédiatement suivi un traitement au centre anticancéreux. Heureusement, le lymphome est un type de cancer sensible à la chimiothérapie, à condition que le patient reçoive le traitement approprié, et la santé de Jill s’est considérablement améliorée au cours de son plan de traitement.
« Si nous n’avions pas été transférés à l’hôpital universitaire de Loma Linda et n’y étions pas restés, je ne suis pas sûre que Jill s’en serait sortie », déclare son mari, Dan, qui l’a accompagnée tout au long de cette quête harassante pour trouver la source des maux de Jill.
Elle célèbre aujourd’hui plus d’un an de vie sans cancer, mais l’impact de cette expérience fatidique sur sa personnalité est toujours présent, dit-elle.
La chute
Rétrospectivement, Jill peut déterminer « quand tout a commencé ». Elle traversait la rue un matin de décembre 2018, lorsque ses jambes se sont brusquement dérobées et qu’elle est tombée au sol. Privée de son énergie dans les mois qui ont suivi, Jill dit avoir eu du mal à garder la notion du temps et à rester éveillée. Son mode de vie actif, qui consistait à faire des randonnées trois fois par semaine, à accompagner Dan à des courses de moto dans le désert et à faire des sorties avec ses petits-enfants, s’est arrêté net.
Préoccupé par les symptômes de Jill, à savoir une fatigue extrême, des jambes affaiblies et une fièvre persistante, Dan l’a accompagnée à de nombreux rendez-vous médicaux avec des médecins de famille et des spécialistes, ainsi qu’à trois visites à l’urgence, dont aucune n’a permis de déterminer la cause.
Pendant ce temps, son état mystérieux s’aggravait et la force de ses jambes se dissipait au point qu’elle n’était plus capable de monter les escaliers de sa maison. Dan a commandé à Jill un déambulateur, mais le temps qu’il soit livré, Jill dépendait déjà d’un fauteuil roulant pour se déplacer.
En septembre 2019, Jill s’est à nouveau effondrée et a demandé des soins dans un hôpital voisin.
Pendant son séjour dans l’établissement, la pression artérielle de Jill a chuté, ses reins ont vacillé et ses membres ont gonflé tandis que les médecins lui faisaient passer des tests pour détecter des virus inhabituels comme le virus du Nil occidental et la fièvre boutonneuse des montagnes Rocheuses, ainsi que des infections du système nerveux central. Aucun des tests n’a permis de poser un diagnostic. Jill et Dan ont alors été transférés au centre médical universitaire de Loma Linda pour obtenir un bilan plus poussé.
Le diagnostic
Après avoir passé en revue un ensemble d’examens antérieurs et examiné une Jill malade, Eric Lau, DO, oncologue à LLU, a déclaré qu’il pensait que Jill souffrait d’une lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH), un type de réaction inflammatoire rare et souvent mortelle qui passe souvent inaperçue car elle ressemble à une septicémie causée par une infection. L’un des patients dont Lau s’occupait pendant sa formation dans une autre institution était mort de ce qu’il allait découvrir plus tard comme étant une HLH.
« Depuis ce jour, je me suis juré de ne plus jamais laisser une telle chose se reproduire », dit-il. Depuis lors, le Dr Lau a concentré ses recherches sur la HLH et a développé une hyper-attention à ses causes et symptômes.
Les tests ont révélé que Jill souffrait d’une combinaison de lésions hépatiques, d’un taux élevé de ferritine, d’une faible numération sanguine, d’une fièvre constante accompagnée d’une multitude de tests d’infection non révélateurs, et d’une biopsie de la moelle osseuse révélant une hémophagocytose – un schéma qui, selon Lau, correspond à la majorité des patients atteints de HLH. Chez les adultes, l’HLH est généralement déclenchée par un lymphome. Lau soupçonnait donc que l’HLH et la polymyosite de Jill – la maladie responsable de la faiblesse musculaire de ses jambes – provenaient d’un lymphome.
« Le Dr Lau est mon ange médical », dit Jill. Le temps était cependant compté, car Jill était toujours dans un état grave.
« J’avais très peu de temps pour la diagnostiquer et la traiter correctement », explique le Dr Lau, qui a immédiatement ordonné un scanner TEP pour les patients hospitalisés et prescrit des stéroïdes pour calmer son système immunitaire hyperactif. Un scanner standard avec contraste n’était pas possible en raison de l’insuffisance rénale et un scanner précédent sans contraste n’avait pas permis de détecter le cancer. Le PET-CT scan a conduit à une biopsie d’un des ganglions lymphatiques de Jill, confirmant la présence d’un lymphome non hodgkinien diffus à grandes cellules B dans son corps.
« J’étais heureux d’être la bonne personne pour diagnostiquer Jill », dit Lau, avec son expertise en HLH et sa capacité à accéder à un PET CT en milieu hospitalier. « Cela lui a permis de commencer un traitement par chimiothérapie juste à temps ».
Le traitement
Bien que le triple diagnostic de lymphome et de ses maladies secondaires (HLH et polymyosite) ait été posé depuis longtemps, le voyage de Jill ne faisait que commencer. Incapable de bouger ses jambes pendant la majeure partie de son traitement de chimiothérapie, Jill est arrivée au Centre anticancéreux pour rencontrer l’hématologue-oncologue Mojtaba Akhtari, MD, dans une civière.
Le docteur Akhtari a déclaré que le lymphome est non seulement traitable mais aussi curable avec un régime de chimiothérapie approprié et une approche thérapeutique personnalisée, et il s’est engagé à aider Jill à retrouver sa vie de randonneuse, de photographe de nature et de famille avec ses petits-enfants.
Malgré les effets décourageants de la chimiothérapie sur le plan émotionnel et physique, Jill a dit qu’elle a persévéré dans son traitement grâce au soutien d’Akhtari.
« J’étais tellement malade entre les traitements que je ne voulais pas en faire un autre », admet-elle. « Mais chaque fois que nous allions en traitement, le sourire gracieux du Dr Akhtari, son attitude positive et ses encouragements constants m’ont vraiment aidée à tenir bon. »
Au cours de 14 séries de traitements intrathécaux et de chimiothérapie et d’une intense rééducation physique, Jill a progressivement retrouvé le contrôle de ses jambes et appris à marcher à nouveau. Les scanners effectués après mars 2020 ont finalement indiqué l’absence de cancer dans son corps.
Depuis la fin du traitement, Jill a déménagé dans l’Utah avec Dan et est désormais capable d’alterner entre la marche avec et sans canne, ainsi que de conduire de manière autonome.
« Je suis toujours en train d’apprendre et je n’abandonne pas », dit Jill. « Je veux que tout cela vaille la peine – le travail et les traitements que le Dr Lau et le Dr Aktari m’ont fait subir. Je vais avoir la meilleure vie possible ».
Au centre anticancéreux de l’université de Loma Linda, les médecins s’engagent à fournir aux patients des soins complets et compatissants qui leur donnent les meilleures chances d’affronter et de surmonter le cancer. Pour en savoir plus sur toutes les ressources proposées aux patients atteints de cancer au centre, visitez le site lluh.org/cancer-center.
